La Dott.ssa Loredana Nasta, Presidente di AICI Onlus illustra storia, attività e impegno negli anni dell’associazione da lei presieduta e ripercorre le tappe della Giornata Mondiale delle Malattie Rare e gli obiettivi raggiunti.

La Giornata delle Malattie Rare: obiettivi e azioni

La campagna di sensibilizzazione per le malattie rare: le origini, gli obiettivi e i risultati ottenuti fino ad oggi per tutelare i pazienti affetti da malattie rare.

Ce ne parla la Dott.ssa Loredana Nasta, Presidente dell’Associazione Italiana Cistite Interstiziale – AICI Onlus che evidenzia in particolare gli aspetti che caratterizzano la cistite interstiziale e tutte le malattie rare: ricerca, diagnosi e accesso alle cure.

La campagna di sensibilizzazione delle malattie rare è iniziata nel 2008, quindi farei un passo indietro per ricordare quali sono stati gli obiettivi che hanno fatto nascere questo importante evento 8 anni fa, con il coinvolgimento di solo 18 Paesi in Europa. Oggi è diventato un evento mondiale, perché raccoglie quasi 84 Paesi in Europa e in tutto il mondo, e probabilmente quest’anno saranno di più. Quindi è diventato, veramente un evento mondiale. L’obiettivo è stato quello, fin dall’inizio, di sensibilizzare l’opinione pubblica, ma anche le istituzioni e i “decisori” politici, per avere una qualità di vita migliore e per poter tutelare queste persone. Devo dire che in questi anni, queste campagne di sensibilizzazione, che sono state individuate il 29 febbraio, quindi un giorno raro, si svolgono tutti gli anni l’ultimo giorno di febbraio. E ha portato vari risultati, tra cui quello di partecipare ai piani sanitari nazionali per le malattie rare, e alle decisioni, prese dalla commissione Europea in ambito, naturalmente, di malattie rare. Decisioni che hanno veramente cambiato il corso e l’impostazione riguardo alle malattie rare, ma hanno cambiato anche l’impatto e la conoscenza che si ha, su tutte le persone in Europa.

Oggi quando si parla di malattie rare, quasi tutti sanno di che cosa stiamo parlando e qual è l’importanza di sensibilizzare i decisori politici, ma non solo, di sensibilizzare anche le aziende farmaceutiche, che ovviamente per pochi pazienti non hanno dei motivi reali per fare ricerca, di sensibilizzare i ricercatori, per lo stesso motivo, di sensibilizzare i medici perché sono pochissimi, ovviamente, che conoscono malattie con una frequenza molto bassa, rispetto alle malattie comuni.
Quindi l’obiettivo è stato proprio quello di creare una grande comunità scientifica e mediatica, coinvolgendo i pazienti in prima persona, e mettendoli al centro di questo complesso meccanismo, che richiede competenze di alta specializzazione.

Quindi siamo partiti dal 2008, per arrivare ad oggi nel 2016, dove naturalmente c’è un impatto, ci sono stati dei grandi risultati, come ad esempio quello che ritengo più importante, che inserisce le malattie rare in un’area prioritaria di sanità pubblica. Che cosa significa questo in termini concreti? Naturalmente decide la Commissione Europea, e ogni Stato membro riporta nella propria realtà, ma significa che, oggi quando si parla di malattie rare sono tutti attenti, e sanno qual è l’impatto pesante che delle malattie così impegnative hanno sui pazienti, ma non solo, anche sulle famiglie direttamente coinvolte.

La cistite interstiziale, essendo una malattia rara, in qualche modo usufruisce di tutto questo meccanismo complesso. Ma nella Giornata delle Malattia Rare, quello a cui si vuol dare importanza e sottolineare, non è la specificità e la problematica di ogni singola patologia, ma piuttosto quelle che sono problematiche complesse, che riguardano tutte le malattie rare, cioè disporre di una ricerca molto limitata, avere la consapevolezza che per molte malattie oggi, non c’è una cura, e di conseguenza avere anche la consapevolezza che la cistite interstiziale fa parte di queste.

AICI Onlus oggi: un punto di riferimento per i pazienti

L’Associazione Italiana Cistite Interstiziale AICI Onlus rappresenta oggi Il punto di riferimento per i pazienti affetti da cistite interstiziale.

Ce ne parla la Dott.ssa Loredana Nasta, Presidente dell’Associazione AICI Onlus, che illustra in particolare l’impegno per superare il ritardo diagnostico, grave problema che ancora oggi affligge i pazienti affetti da una malattia rara come la CI.

L’AICI oggi è composta da quasi mille pazienti; abbiamo persone che sono iscritte e vivono anche in altre nazioni, anche addirittura in Australia; quindi siamo un punto di riferimento.Diamo informazioni a 360 gradi, e cerchiamo di darle nella maniera più corretta possibile, perché ci interfacciamo continuamente con quelli che sono i canali che garantiscono appropriatezza scientifica e ricerca.Penso che la cosa importante che facciamo per i pazienti, perché questo è il feedback che danno, è proprio quello di essere il loro punto di riferimento e siamo in assoluto – questo proprio il risultato di uno studio che abbiamo condotto addirittura con il Ministero delle Politiche Sociali – siamo al primo posto per le persone che danno supporto e che sono riuscite a farle arrivare ad una diagnosi corretta. Quindi penso che possiamo essere soddisfatti del lavoro che facciamo, ma noi accettiamo le sfide, non ci fermiamo, abbiamo degli obiettivi sempre più importanti e come dicevo prima quello che ci interessa di più, una delle criticità più importanti, è proprio quella di cercare di abbattere questo ritardo diagnostico che veramente è quasi imbarazzante. Dieci anni di ritardo per fare una diagnosi è veramente troppo.

AICI Onlus: storia, azioni e obiettivi nel trattamento della CI

Storia, impegno e obiettivi dell’Associazione Italiana Cistite Interstiziale AICI Onlus, ce ne parla la Presidente, Dott.ssa Loredana Nasta.

L’Associazione Italiana Cistite Interstiziale è nata venti anni fa; quest’anno abbiamo celebrato infatti il nostro ventennale.È stato un percorso molto impegnativo, un percorso quasi tutto in salita, in cui mi ricordo, ancora non c’era il Decreto Ministeriale che ha stabilito e ha creato una pietra miliare per le malattie rare e per la cistite interstiziale. Quindi abbiamo veramente lottato per poter sensibilizzare e far conoscere una malattia che era sconosciuta a tutti – come per molte malattie rare ancora oggi è una realtà ancora purtroppo concreta. Quindi in questi venti anni abbiamo cambiato un po’ la storia della cistite interstiziale, perché oggi è abbastanza conosciuta, anche ovviamente se non in maniera approfondita, però le istituzioni la conoscono molto bene.Il lavoro dell’AICI è un lavoro che è stato apprezzato, un lavoro propositivo; noi lavoriamo a fianco delle istituzioni, lavoriamo a fianco delle Regioni, per proporre e migliorare il percorso del paziente e rendere quindi una sorta di assistenza che possa essere la migliore possibile, non solo per il paziente ma anche per la famiglia, che ha un impatto naturalmente coinvolgente e diretto per quelle che sono poi le ricadute della malattia stessa.

AICI un aiuto concreto: “help line” telefonica e l’Esperto on line

AICI Onlus: oltre alle attività di sensibilizzazione e informazione, AICI offre ai suoi soci e a tutti i pazienti di CI un aiuto concreto: un sito web, una “help line” telefonica e lo sportello dell’Esperto on line, oltre alle email che vengono risposte quotidianamente.
Ce ne parla la Dott.ssa Loredana Nasta, Presidente di AICI Onlus.

L’AICI può essere contattata tramite il nostro sito web; abbiamo una segreteria che funziona il lunedì, il mercoledì e il giovedì e che funziona per qualsiasi tipo di paziente; una sorta di “help line”. Dalle 10:30 alle 14:30 c’è sempre una persona che risponde. Abbiamo i nostri cellulari a disposizione, abbiamo addirittura delle e-mail a cui rispondiamo in continuazione e abbiamo una cosa forse un po’ singolare: sulla home page del nostro sito, abbiamo un portale dove risponde l’esperto, dove le persone – anche i non soci – possono fare delle domande e in tempi brevi ricevere un’opinione dal nostro comitato scientifico.

 

Ultimo aggiornamento 29/02/2016