Il 28 febbraio ha luogo, come ogni anno dal 2008, la Giornata delle Malattie Rare; l’obiettivo principale dell’evento è sensibilizzare autorità e opinione pubblica, ma anche ricercatori e operatori sanitari, sull’impatto che le malattie rare possono avere sulla vita dei pazienti e dei loro familiari.
Creata e organizzata da EURORDIS, una federazione di 667 associazioni pazienti in 61 paesi, la Giornata rappresenta la voce di 30 milioni di persone affette da malattie rare in Europa.

Il tema di questa ottava edizione, Vivere con una malattia rara, e il suo slogan, Giorno per giorno, mano nella mano, richiamano perfettamente il senso della manifestazione, ovvero l’impegno di chi quotidianamente deve affrontare la sfida di convivere, direttamente o indirettamente, con una malattia rara.Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza non supera una determinata percentuale: ad esempio in Europa la soglia è stabilita allo

0,5%, una persona colpita ogni 2.000. Queste patologie sono in totale più di 6.000, con sintomi estremamente variabili, anche nei pazienti colpiti dalla stessa malattia.
Non esiste una lista univoca e condivisa a livello internazionale delle malattie rare, bensì soltanto diversi elenchi pubblicati da varie organizzazioni nazionali; in Italia, ad esempio, l’Istituto Superiore della Sanità ha individuato 583 patologie rare esenti dal ticket.

rddposter800x1200Uno dei problemi principali che i pazienti si trovano a dover affrontare è la difficoltà di accesso a informazioni, servizi e trattamenti relativi alla loro malattia.
Come succede nel caso della cistite interstiziale – infiammazione cronica della vescica inserita nell’elenco dell’ISS – che può essere fortemente invalidante ma che spesso presenta difficoltà diagnostiche e nel trovare uno Specialista cui affidarsi.
Un efficace sostegno alle persone colpite da patologie così complesse e poco comuni deve dunque passare necessariamente da una corretta informazione, oltre che dalla solidarietà tra famiglie, malati e associazioni pazienti, i cui sforzi congiunti possono concretizzare nuove risorse e soluzioni.

Ottima iniziativa, in questa direzione, la mappa interattiva “Dove andare? che consente di trovare facilmente il Centro di riferimento per la cistite interstiziale geograficamente più vicino, e il recapito per contattare direttamente uno Specialista.

Il sito rarediseaseday.org contiene infine tutte le informazioni sulla Giornata, comprese quelle necessarie per creare un evento o trovare quello più vicino.
Particolarmente emozionante il video realizzato per l’evento (guarda qui sotto) con la collaborazione di 3 pazienti.