Guarda le video interviste con il Prof. Mauro Cervigni e la Dott.ssa Loredana Nasta su terapia e accesso alle cure, ritardo diagnostico e “best practice” regionali per un’equità terapeutica.

Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare

Questo il messaggio che lancia la 9° Giornata delle Malattie, prevista per il 29 febbraio 2016. Una giornata dedicata a far sentire la voce dei pazienti e sensibilizzare l’opinione pubblica su cosa significa vivere con una malattia rara.

La Giornata è un evento PER i pazienti, ma soprattutto DEI pazienti, nel senso che il loro ruolo è fondamentale nel dar voce a necessità spesso sottovalutate, ma di grande impatto sulla quotidianità delle persone ammalate e dei loro familiari.

Un evento costruito e guidato dai pazienti, dunque, ma che si rivolge a tutti, con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema, così da portare visibilità alla comunità dei malati rari e rompere la “bolla” di isolamento in cui spesso si sentono confinati.

Tra le 583 patologie rare riconosciute ufficialmente in Italia, è inserita la cistite interstiziale, o sindrome della vescica dolorosa, patologia fortemente invalidante che necessita di medici altamente specializzati per ottenere una diagnosi certa e una terapia adeguata. In occasione della Giornata Mondiale, AICI – Associazione Italiana Cistite Interstiziale – è come sempre impegnata nel portare avanti e promuovere le esigenze dei pazienti, offrendo a tutti informazione e sostegno.

Guarda il video ufficiale 2016 che celebra i momenti speciali nella vita delle persone costrette a convivere con una malattia rara.

Le difficoltà che comporta la diagnosi di cistite interstiziale, rendono infatti indispensabile avere informazioni attendibili su Centri e Presidi di riferimento a cui rivolgersi, i quali devono essere regolati da parametri di qualità standardizzati, stabiliti in Europa da EUCERD (Comitato Europeo di esperti in malattie rare) e sostenuti dal movimento delle alleanze dei pazienti attraverso EURORDIS (Federazione internazionale di Associazioni Pazienti, che rappresenta più di 30 milioni di malati e che organizza la Giornata) e UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, di cui AICI è un membro attivo.

A questo proposito, uno strumento molto utile a disposizione dei pazienti che desiderano rivolgersi a uno Specialista affidabile, è rappresentato dalla mappa interattiva “Dove andare”, che consente di trovare facilmente il Centro di riferimento per la Cistite Interstiziale geograficamente più vicino, e il recapito per contattarlo direttamente.

Per quanto riguarda il nostro Paese, il 29 febbraio, in 125 città di ogni Regione, con eventi organizzati in 160 piazze, “La voce del paziente” sarà sicuramente protagonista e si farà sentire con grande forza.

Tra gli eventi già programmati si segnalano in particolare:

29 febbraio Unitevi a noi per far sentire la voce delle malattie rare
Roma, Aula Pocchiari dell’ISS – Viale Regina Elena, 299
Dalle 09:00 alle 13:30.
I relatori presenteranno “Buone pratiche” in cui la differenza è fatta dalla partecipazione del paziente.

29 febbraio   Uno sguardo raro” – Rassegna Cortometraggi e Spot
Roma, Casa del Cinema – Villa Borghese, Sala KODAK – Largo Marcello Mastroianni, 1 Dalle 18:00 alle 21:00
Un incontro solidale tra cinema e mondo delle malattie rare, cercando di trovare nuov​i​ registri di comunicazione per questo particolare tema.

Per il programma completo degli eventi, suddivisi per Regione: GUARDA QUI

Il sito rarediseaseday.org contiene tutte le informazioni sulla Giornata, comprese quelle necessarie per creare un evento o trovare quello più vicino.

 

Ultimo aggiornamento 29/02/2016