L’AICI, Associazione Italiana Cistite Interstiziale, è dal 1995 un punto di riferimento imprescindibile per tutti i pazienti italiani di Cistite Interstiziale che devono affrontare ogni giorno, insieme ai loro familiari, i gravi disagi che questa malattia rara comporta.

Lo stesso riconoscimento come malattia rara è frutto dell’impegno di AICI che, insieme a diverse associazioni pazienti, è riuscita nel 2001 a ottenere l’inserimento della Cistite Interstiziale nell’elenco delle altre patologie poco frequenti, con i relativi vantaggi in termini di esenzione.

Le difficoltà dei pazienti nell’iter diagnostico/terapeutico restano comunque ancora oggi elevate: il primo passo per intervenire tempestivamente nei confronti della malattia è ottenere una diagnosi certa, ma ciò può rivelarsi complicato.
AICI svolge un fondamentale ruolo di supporto in questo percorso, offrendo prima di tutto offrendo informazioni e sostegno ai pazienti che hanno la necessità di un consulto presso un Centro di Riferimento “di Alta Specializzazione”, ma non sanno a chi rivolgersi.

La Cistite Interstiziale deve infatti essere diagnosticata, monitorata e curata esclusivamente da Specialisti esperti di questa patologia, presso i Centri e i Presidi di Riferimento Accreditati. Il riconoscimento di un Centro avviene in base a parametri di qualità standardizzati a livello europeo e sostenuti da Federazioni di Associazioni pazienti di malattie rare, quali EURORDIS e UNIAMO, fondata dalla stessa AICI nel 1999.

Un altro obiettivo raggiunto da AICI verso la creazione di un network che si faccia carico delle esigenze dei pazienti, è rappresentato dalla co-fondazione nel 2003 della Multinational Interstitial Cystitis Association (MICA) a Chicago, insieme ad Europa, Asia ed America, per ottenere la standardizzazione dei protocolli internazionali di diagnosi e terapia.

Un Centro multidisciplinare di alta specializzazione

Una problematica complessa come la Cistite Interstiziale necessita di un approccio multidisciplinare, e l’impegno di AICI per mettere in rete le diverse eccellenze che si occupano di questa patologia (recentemente rinominata BPS – Bladder Pain Syndrome/Sindrome della Vescica Dolorosa), ha trovato un valido supporto nel Policlinico Agostino Gemelli di Roma. Si sta infatti concretizzando in Italia e in Europa la creazione del primo Centro Multidisciplinare (vedi sotto dettagli e locandina dell’incontro), con anche il coinvolgimento del Policlinico Umberto Primo, che grazie a un continuo scambio di conoscenze sulla patologia, può garantire il miglior coordinamento possibile sulla personalizzazione del percorso terapeutico di ogni paziente.

Convegno

Roma, 4 maggio 2015
Sala del Refettorio di Palazzo San Macuto – via del Seminario 75
“Cistite Interstiziale: Centro Multidisciplinare di alta specializzazione. Un modello europeo.”
scarica la locandina del Convegno

Per approfondimenti e informazioni

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